Ledviny pro Adélku : Pomoc osmileté Adélce, které selhávají ledviny a lékaři to neřeší!!
Tohle je Adélka. Je jí osm a vypadá jako každá jiná holčička. Až na to, že tahle princezna váží 19 kilogramů. Má těžkou podvýživu, přísnou dietu, nemůže si hrát venku, chodit do školy, v létě si užívat koupací radovánky a v zimě sáňkovat.
To vše díky vrozenému VUR (vezikoureterální reflux) a nervově svalové dysfunkci močového měchýře. V praxi to znamená neustálé záněty močového měchýře a ledvin, protože infikovaná moč se vrací zpět do močovodu až ledvin, vysoké teploty, každodenní braní léků a prakticky žádná imunita.
Nemoc má pět fází. Poslední MŮŽE BÝT SMRTELNÁ, neboť kvůli zánětům se poškozuje tkáň ledvin (jizví se) A TO MŮŽE ZPŮSOBIT ÚPLNÉ SELHÁNÍ LEDVIN!
Několik let je na udržovací léčbě pomocí čípků. (Furantoin)
Minulý rok, byla Adélka hospitalizována a prodělala zákrok, kde jí aplikovali Urodex (Urodex je sterilní viskózní gel, suspenze dextranomerových mikročástic a příčně zesíťované kyseliny hyaluronové neživočišného původu.), ten měl reflux vyléčit, ale BEZ ÚSPĚCHU. I přes tento zákrok se její zdravotní stav zhoršuje.
LÉKAŘI S TÍM NIC NEDĚLAJÍ!
Nesčetněkrát byla přijata v plzeňské fakultní nemocnici, kvůli vysokým horečkám a krvi v moči. Stále ztrácí na váze! Momentálně je zase na udržovací léčbě, která OPĚT NEZABÍRÁ. Neustále se Adélce vrací teploty, je unavená, nesoustředěná. Nyní se přidaly i problémy se šelestem srdce.
Celá rodina je pod velikým stresem.
V nemocnici stále VYČKÁVAJÍ na další a další fázi této nemoci.
PAK UŽ ALE MŮŽE BÝT POZDĚ!
Kvůli téměř nulové imunitě a velmi přísné hygieně, nesmí Adélka do školy. Má individuální plán vzdělávání. Rodiče musejí platit soukromé učitelky, protože na všechno učivo sami nestačí.
Přesto stále bojují. S lékařskou péčí ve zdejší nemocnici jsou absolutně nespokojeni. NĚKOLIKRÁT JIM BYLY ZATAJOVÁNY INFORMACE A ZLEHČOVÁN JEJÍ ZDRAVOTNÍ STAV.
JAKO MILUJÍCÍ RODIČE PROSÍ O POMOC!
Snaží se Adélce zajistit tu nejlepší péči, jakou jen mohou. Bohužel v místní fakultní nemocnici se jí asi takové péče nedostane.
MOC PROSÍME O JAKÉKOLIV KONTAKTY, KTERÉ BY MOHLY ZAJISTIT LEPŠÍ PÉČI A POZORNOST, KTERÉ SE ADÉLCE NEDOSTÁVÁ.
KDO CHCE, MŮŽE SDÍLET! NENECHME ZAJÍT NEMOC TAK DALEKO, ABY TO BYLO BUĎ A NEBO. POMOZTE ZACHRÁNIT LEDVINY. POMOZTE K NORMÁLNÍMU ŽIVOTU DĚVČÁTKU, KTERÉ BY CHTĚLO VIDĚT SVĚT. OBROVSKÝ DÍK VŠEM LIDEM, KTEŘÍ DOČETLI DO KONCE, NEBO SDÍLELI.
Facebook Tel: 775 427 898
mám dotaz, Adélka bydlí v Brodě nebo v Plzni? nějak netuším na kterou nemocnici nadávají rodiče? Jinak držím moc a moc palečky , aby mohla žít „normální“ život (Y)
v uvozovkách, protože každý má představu normálu trošku jinou.
Plzeň, klikněte na odkaz tam se dozvíte vše co vás bude zajímat : https://www.facebook.com/Ledviny-pro-Adélku-399882460483785/
chudak
Dobrý den prosím proč nelzkusite malou nepřevezete do Prahy v Motole se oni dobře postarají. Jen z Brna a mám také malou holčičku je již po transplantaci jater v IKEMU díky lékařům právě z Motolské nemocnice.
Dobrý večer, dcera má vrozený VUR nejvyššího stupně a záněty po cca 2 měsících s pobyty v nemocnici v Brně.Tu látku co dávali Vaší holčičce až v sedmi letech mojí dceři dali hned po druhém zánětu a také nepomohl. První zánět měla již v šestém týdnu života. Ve dvou letech ji operovali a močovody vedli jinou cestou a tím provedli jakoby sifon, takže se moč již nevrací zpět do ledvin. Od té doby zánět neměla a je v pořádku. Jen je každý rok hlídaná a chodí na kontroly. Zkuste se zeptat v Brně.
Je mi moc adelky líto.. . Vypadá jako zdravá holčička ale bohužel to tak není doufám že to vše dobre dopadne…