Přeji všem krásný dobrý den, poslední rok byl tak náročný a stalo se toho tolik, že ani nevím kde začít. Tolik emocí najednou člověk zažije málokdy a pravdou je že bych je nepřála ani nejhoršímu nepříteli… Z pocitu absolutního štěstí na nejhlubší dno a zase zpět… Ale nikdy už to nebude stejné…

Zkusím to od začátku.

Jak už to ve vztahu bývá i já a můj přítel jsme se rozhodli udělat další krok v životě, přispělo k tomu i vroucné přání první dcerky Danielky mít doma miminko. Štěstí nám přálo byly jsme v očekávání. Vše probíhalo dobře, ale ve 28.týdnu nastaly menší komplikace, Karolínka se na nás asi tak moc těšila, že už chtěla ven. Naštěstí se nám povedlo ji to rozmluvit a vše šlo dál jak mělo. Porod byl rychlý a bez komplikací. Jen měla Karolínka citlivou kůži, nakonec nám na kožním řekli že to je atopický ekzém, se kterým občas bojujeme do dnes. Karolínka co se týkalo fyzického vývoje si dávala na čas, ale vždy to tak nějak dohnala, proto se tomu nevěnovala taková pozornost i když mi něco říkalo, že je něco špatně. To se následně bohužel v 15. měsících potvrdilo když se stavěla a začala obcházet. Do stoje šla tím způsobem, že se nahoru přitáhla za ruce a nožičky pod sebe posunula – obě současné přes nárty. Při obcházení chodila po špičkách a vůbec se nepouštěla do prostoru. Následovala návštěva neurologa, tomu se stav Karolínky vůbec nelíbil a napsal nám rehabilitaci, tam jsme dojížděli jednou týdně. Cvičili jsme 4x denně kombinaci Vojtovy metody, Bobath konceptu, balančního cvičení na míči, protahovali jsme a kadžou chvilku opravovali jak sedí, vstává a stojí. Paní fyzioterapeutka po třech měsících kdy jsme měli jít na kontrolu k neurologovi projevila obavu že se jedná o DMO spastickou diparézu, měla podezření od začátku, ale čekala zda se nerozcvičíme aby nás zbytečně nestrašila, což se nestalo. Její ohleduplnost a přístup k životu mi dal hodně síly. Neurolog nám DMO napsal jako diagnózu a protože se mu stále něco nezdálo tak nás poslal na došetření do nemocnice. Pamatuji si tu bezmoc a strach, ale rozhodnutí bojovat mě naštěstí neopustilo. Při nástupu do nemocnice jsme byli se vším smíření, cvičili jsme dál a výsledky byli znát. Sice Karolínka nechodila, ale byla pevnější.

Člověk by nikdy nevěřil jak malá chvíle a pár slov můžou změnit celý život. Nikdy na ty chvíle které jsme následující měsíc prožívali nezapomenu.

V rámci došetření měla Kája magnetickou rezonanci. Hrály jsme si spolu zrovna na nemocniční chodbě, bylo odpoledne a přišli k nám náš ošetřující lékař a paní doktorka, zda se mnou mohou mluvit na pokoji. Srdce se mi rozbušilo, že se něco děje by tušila každá maminka. Karolínka měla na snímku hlavičky nález výskytu bílé hmoty, což by měl být rozložený Miolin (obal nervů), příčinou prý může být že její tělo nedokáže vytvořit enzym který ho drží pohromadě.

Z toho co následovalo si moc nepamatuji a hlavně mi přišlo že se mi to jenom zdá, ale nemohu se probudit. Je nám to moc líto s největší pravděpodobností se jedná o Leukodystrofii, budete muset být silná, je to degenerativní onemocnění a pokud se jedná o tu kterou si myslíme (metachromatická) máme tu experimentální léčbu….

Jak to řeknu doma, to nemůže být pravda, co bude dál. Tolik myšlenek najednou…

Byl jí rok a půl a byla možnost že se jedná i o Krabeho chorobu (také druh Leukodystrofie, společně s metachromatickou jsou nejprogresivnější u Krabeho odchází děti do dvou let a u metachromaticke se někde uvádí do 2-4 let života a jinde 3-6 let.) zapomínají co se naučili, je velké riziko slepoty, hluchoty, epilepsie a v poslední fázi spasticida všech 4 končetin. V tomto jsme žili měsíc…

Další vyšetření a lumbalní punkce dopadli dobře, ale stále nemáme vyhráno, existuje dalších 50 druhů. Lékaři zatím nedokáži říct co Karolínce je, čekáme na genetiku. to co jsme prožívali už v nás zůstane. S každým úsměvem nebo pokrokem přichází okamžitě pocit strachu aby z toho všeho nebyla jen vzpomínka.

Karolínce je nyní 2,5 roku, nechodí, ale rozumu má na rozdávání, rozhodně se s ní nenudíme, je to úžasná zvídavá a všímavá a holčička. Miluje zvířátka, všechny, hlavně naše malé kozičky a slepice i kočičku a pejska. Už nám chybí jen ten poník :) Ráda pozoruje mravence, berušky a mandelinky. Pomáhá mi s prádlem a i u vaření a o panenky se stará jako zkušená maminka. Nejvíc ze všeho miluje svou sestřičku :) je úžasná přesně ví co chce. je to naše zázračná holčička a tolik nás toho naučila pokoře, trpělivosti, účtě k životu a radosti z něj z každé chvilky, naději a spoustu dalšího. Od konce června nás čekalo v Brněnské Saremě naše první intenzivní cvičení, moc doufám že se nám podaří ji splnit přání aby mohla chodit sama, ale je to běh na dlouhou trať a bude potřeba mnohem víc takovýchto rehabilitací a pobytů. V září bude nastupovat do speciální školky kam se moc těší stejně jako se na ni těší paní učitelky.

Máme jen jediné přání aby genetika a další vyšetření nepotvrdila co si lékaři myslí a aby to nebylo ani nic horšího, nevím zda by jsme podruhé ustáli informaci že tu budeme déle než naše malá velká bojovnice Karolínka.

Děkuji mnohokrát za chvilku vašeho času, moc to pro nás znamená, protože čas je to nejcennější co v životě máme.